北京首间儿童临终关怀病房启用 让孩子在平静中离开(3)
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2013年11月，周翾和同科的护士王春立赴美进修后，两人决定：利用业余时间，先从自己管辖的病人开始，进行“儿童舒缓治疗”方面的尝试。 “只要这个病人被诊断为可能不被治愈的疾病时，他的舒缓治疗就应该开始了。”周翾说。 对于可以被治愈的病童，周翾希望通过“舒缓治疗”可以让他获得更好的生活状态。而对于那些最终无法被治愈的病童，她希望可以让他在生命的最后时间少些痛苦，更有尊严地离开。 疼痛管理和心理帮助是儿童舒缓治疗中关键的两个部分。周翾一面摸索着“如何为儿童科学地使用镇痛药”，而此前这项研究在国内几乎为空白。另一面，2014年她与基金会合作，在北京儿童医院不远处建立了一个儿童舒缓治疗活动中心，为在医院看病期间，那些身体条件允许，需要学习和社交的孩子，提供一个在医院以外的可以“放心玩耍”的地方。与此同时，还为病童家长提供专业的心理辅导。 而作为北京第一家由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房，“雏菊之家”也并未设立在北京儿童医院这类三甲级医院中，它是在北京的一家名为“松堂医院”的临终关怀医院内开辟出的一间专为儿童提供临终关怀的地方。 “像儿童医院这种三甲医院，在医疗条件这么紧张的情况下，是不可能拿出这样一间病房给我们临终的孩子进行医疗帮助的，我们需要借助社会资源去为孩子做这件事。”10月31日，周翾在雏菊之家的启动仪式上说。 短暂而又漫长的告别 “他现在的呼吸频率已经不是很好，今天晚上可能会越来越不好，应该会是在今天左右了，你们做好准备，今晚不要离开他的身边，好吗？”周翾缓慢、清晰地告知苏梅“他们现在所抵达的阶段”。 在周翾看来，如果想帮助一个人更有尊严地度过最后的时光，医生需要用自己的专业知识和经验去识别病人所处的阶段，为之后可能会发生的情况做出准备。 “请加周主任舒缓门诊号。”现在，在北京儿童医院肿瘤科，医生一旦判断自己面前的病人已经进入到不可治愈的阶段时，他们通常写一张这样的字条，递给病童家长。 除了为儿童血液肿瘤病童进行常规的诊治，周翾还在北京儿童医院开设了一间名为“舒缓治疗”的门诊。 然而，坐在周翾面前的家长常常是一脸茫然。“医生告诉我，孩子这里又长出来一个瘤子，让我来找您……”一名家长说。周翾向家长讲解孩子目前的病程在朝着不好的方向发展，几乎已经不可以再治愈了，要为接下来可能会发生的情况做出选择和准备。 “只要还有药可以上，那我就继续治疗。”即便治疗的意义已经很小，且存在风险、伴随痛苦，一些孩子和家长还是会选择坚持治疗下去。曾有一个孩子一直到生命末期都有着强烈的治疗意愿，她说：我没有别的愿望，我现在唯一的愿望就是继续治疗。 有的家长会不再选择为孩子继续进行高强度的治疗和无谓的抢救，希望可以通过“舒缓治疗”，让孩子能够少些痛苦，更为平静地度过最后的时光。 “不论最终选择哪条路，只要他决定下来，我都会支持他，并且相信他的这个选择也是完全正确的。”周翾说。 对于病童家长而言，每一个决定的背后都是巨大的纠结。 “虽说不轻易放弃你，但我已经极其不愿意让你继续遭受那无辜的罪了。”林文娟在一篇回忆小石头的文章里写道。 2015年10月，小石头在经历了10个月持续不断的高强度治疗之后，仍旧在骨髓中查出残留的瘤细胞。 “这种情况，一旦停止治疗，就会有危险。”林文娟清楚地记得当时主治医生对她说的话。但由于前一轮治疗的副作用，小石头的血小板始终升不到正常值，这也意味着他无法接受下一轮治疗。 |
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