北京首间儿童临终关怀病房启用让孩子在平静中离开(2)

2017-12-24 13:01来源：北京青年报浏览：次手机版

　　“实体肿瘤终末期，90%的病人都会有疼痛，其中87.1%的病人会存在中到重度的疼痛，如果你不能控制孩子的疼痛的话，就先别说什么关怀了。”周翾说，“很多家长跟我说，我可以接受孩子治不好，但没办法接受他那种痛苦。”
　　林文娟现在的手机里还保存着，在小石头生命最后三个月间，她向周翾发出的几十条求助信息：
　　2016年8月14日：周主任您好，孩子的两只眉毛之间鼓起来一个大包，我们应该怎么处理？
　　2016年10月1日：小孩有两天不吃饭了，口腔肌肉被肿瘤挤压变形，口腔一直有血渗出，这种情况需要做什么？
　　2016年10月3日：主任您好，今天早晨他的心跳146，心脏跳动幅度特别大！请问有什么方法可以让他舒服些吗？不胜感激！
　　2016年10月4日：周主任您好，小石头在今天凌晨三点三十分很安静地走了，没有出血，感谢您这段时间真诚又专业的指导与陪伴……
　　“最后那三个月，周主任除了远程给我专业的指导，告诉我该怎么办，她始终还在安慰我，那些简单的‘没关系’‘很正常’，对我来说就是莫大的帮助，让我能够平静下来。雏菊之家这个病房曾经是我的梦想，真高兴它今天实现了。”2017年10月31日，林文娟在北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”的启动仪式上说。
　　“我选择了在绝望中寻找希望”
　　午后的雏菊之家，伴随着粗重的呼吸声。这气息并不均匀，每当呼吸间隔过长，床边的人便会不约而同地停止谈话，停止手上的动作，甚至停止哭泣。
　　“超超，超超——”苏梅伸出手试探地拍着陈子超的胸口。当陈子超再次开始呼吸时，苏梅前倾的身体松了下来。
　　窗外的大风卷着干燥的落叶拍打着玻璃。苏梅想起，去年的今天，是陈子超进行骨髓移植的日子。
　　在近两年的时间里，陈子超接受了高强度的化疗，进行过肿瘤切除手术，也完成了骨髓移植。但所有这些现有的医学方法最终都没能打败他体内那个“可怕的肿瘤”。
　　儿童血液肿瘤类疾病经常被病童家长形容为“凶险”：发病突然，症状急重，治疗过程痛苦，病情一旦复发或是恶化，很难控制。因此，从拿到诊断书的那一刻开始，家长们就知道，在孩子的生死面前，自己将不进则退。
　　“每一天我和孩子都像是生死患难的战友，赴汤蹈火，出生入死，无休止地扎针，骨髓穿刺、输化疗药、输抗生素……”林文娟在日记中写道，“2015年2月2日，小石头确诊后，医生告诉我，不治疗的话只能活一两个月。我选择了在绝望中寻找希望，我们踏上了化疗-手术-化疗-移植的长征路，但恐惧的是，没有人能告诉你，接下来会是什么结果。”
　　对于林文娟而言，每当进入北京儿童医院血液肿瘤中心的病房，就像是来到了另外一个时空。
　　从一个病房40多张床到增加至100多张，从一个护士照顾两三个患儿到需要照顾二三十个患儿，北京儿童医院血液肿瘤科病房在尽可能多地收治新患儿的同时，自身的运转压力也在接近极限。但这似乎也无法缓解儿科医疗资源紧缺的现状。
　　“其实当你每天都在超负荷运转的时候，你会很难抽出精力来关注孩子和家长他们现在精神状态还好吗？是不是很疼很痛苦？你很忙的时候，很多关怀就忽视掉了。”周翾说，“但是，因为经历了太多临床的问题，我们又可以很清楚地知道孩子和家长他们是一个什么状态。”
　　社工苏杉还记得一次和周翾在病房了解病童情况时的情景：一个13岁的男孩因饱受病痛的折磨，直问坐在他身边的爷爷：“我什么时候会死？”
　　让周翾记忆深刻的是，有些在家人面前不动声色的男家长，会突然坐在她的诊室里哭泣。他边哭边讲他所承受的压力，有时还会反复地问周翾：我给孩子做的这些决定是对的吗？

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