探访北京首家儿童临终关怀组织：癌症患儿的最后一站

顺顺给妈妈留下的手工戒指。 新京报记者 吴宁 摄

　　雏菊之家是为罹患恶性肿瘤的孩子提供临终关怀的组织，是北京首个儿童临终关怀病房，成立于2017年，发起者是北京儿童医院血液肿瘤中心主任周翾。
　　见过太多孩子肿瘤晚期、离世前的痛苦和别离，周翾想为孩子们开展减轻痛苦的服务。
　　截至顺顺去世，雏菊之家接收了21个孩子。在周翾看来，国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白，儿童临终关怀之路漫漫。
　　给孩子最后的平静
　　临终关怀，是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起，向患者和家属提供的生理、心理和社会等方面的支持和照料，以帮助患者舒缓痛苦，直至离去。
　　全国肿瘤登记中心此前数据显示，中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。
　　临终阶段，孩子的病痛和心理问题、家长的心理问题堪称折磨，却没有专业医疗支持。从业24年，周翾亲眼见过许多次这样的人世间悲恸。
　　2013年11月，周翾赴美进修回来后，开始尝试为病人提供临终关怀。
　　周翾的第一例这类病人，是9岁的山东白血病男孩。
　　周翾和团队成员一起，坚持每周2次电话随访，指导家长给孩子做医疗护理。最后时刻，孩子妈妈在指导下，请了村医上门，备齐了止痛药、镇静剂和氧气，准备好了最后的衣服。
　　孩子没有出现憋气和疼痛，在还有意识的时候，把目光转向爸爸、妈妈，连说了三声谢谢。然后，自己拔掉氧气管，三分钟后平静离世。
　　除了随访北京和周边的家庭，周翾也在网上开设云病房，为回家的家庭提供远程指导、开出止痛和镇静类药物，并开设舒缓门诊。
　　起初，周翾随访的孩子，病情偏多是白血病，随着其他类型肿瘤的患儿增多，周翾发现，随之而来的很多症状无法在家控制。建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。
　　在此期间，周翾摸索着舒缓治疗和临终关怀在国内适用的模式，经历艰辛自不待言。周翾在身兼数职之余，凭着个人热情坚持，忙得不可开交。
　　建设临终关怀病房
　　周翾还把高中同学于瑛“拉下水”。于瑛在团队负责的工作之一是财务。21名医生护士志愿组成医疗团队，配合周翾一起做这项服务，2014年起，上海慧慈公益基金会慈燕团队的志愿者也加入，志愿者目前近30人。
　　2017年，雏菊之家在松堂医院开设，这是北京第一家儿童临终关怀病房。
　　雏菊之家55平米的一室一厅，打造了一个安静、温馨的环境。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。入住的家庭只需要负担诊疗费和药费，这不啻给家庭减轻很大压力。
　　但这也是团队压力来源之一。2017年建成雏菊之家至今，团队经历诸多困难。困难来自两方面，一是资金、一是人力。