“星星的孩子”需要地球人特别关爱

陈海 绘

　　本网讯  在我们的生活中，每110个人里就会有一位患有自闭症的儿童。自闭症也叫孤独症，是一种先天性的神经发育疾病，表现为社会功能缺失、沟通障碍和局限刻板的行为与兴趣，这些孩子被称为“星星的孩子”。自闭症患者难以独立生存，一部分患者甚至终身需要专人护理。在4月2日“世界自闭症日”前后，记者对自闭症儿童的生存状况进行了调查采访。

　　中国公益研究院4月1日发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，我国自闭症患儿数约为164万人，儿童自闭症已占我国精神疾患首位。75%以上自闭症儿童在6岁以前未能被及时确诊，90%以上的自闭症儿童无法接受正常教育，65%以上的社会群体不能正确认识自闭症。

　　康复训练决定自闭症儿童发展程度

　　齐齐（化名）是记者两年前在北京四环游戏小组认识的孩子。他怪异的举止，经常让人侧目。齐齐妈妈作为这里唯一的陪读家长，跟在他身边一遍遍地提醒他：“看老师！看老师！”自闭症的孩子如果没有家长陪护，不但教育没有保证，还会出现走失、受伤等安全危险。

　　记者看到齐齐虽然和小朋友们一起参加集体教学活动，可是他的眼睛往往飘离出来，独自沉醉在自己的世界。这让齐齐妈妈感到无比的悲凉：“为什么我的孩子这么不正常？”

　　中国公益研究院4月1日发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，我国自闭症患儿数约为164万人，儿童自闭症已占我国精神疾患首位。75%以上自闭症儿童在6岁以前未能被及时确诊，90%以上的自闭症儿童无法接受正常教育，65%以上的社会群体不能清晰认识自闭症。

　　在许多人的印象中，自闭症孩子应该是长得与其他孩子不一样，但在北京星希望学校，记者看看40多位孩子，个个看起来非常健康，没有任何异常。

　　记者走进一家康复中心的个训教室，这是一个不足10平方米的教室，隔断墙把教室切割成前后两屋。为了防止被打扰，于老师和牛牛坐在里屋墙脚处，牛牛坐着椅子背靠墙，老师坐在他正对面两腿夹着牛牛的小椅子。

　　“这是谁的裤子？”老师指着自己的裤子问牛牛。满脸笑容、精神分散的牛牛，被于老师捧起小脸。沉默良久后，牛牛说：“这是于老师的裤子。”含混不清的词语从牛牛嗓子眼儿里一个一个挤出。于老师开心地夸赞他聪明，从盒子拿出一粒爆米花奖励他，他开心地吃了下去。

　　“这是谁的裤子？”老师又指着自己的裤子问牛牛。牛牛还在走神，老师还在重复。“这是于老师的裤子。”同样含混不清的句子，同样满脸天真纯净的笑容，同样俊俏帅气的小脸蛋，同样得到了一颗爆米花。

　　于老师让牛牛跟记者打招呼，牛牛看着我说：“阿姨再见！”老师说：“也对，也对！我们快要下课了！”扭过头来，说道：“牛牛今天已经很棒了！他知道说话时会注视你的眼睛。”

　　牛牛在自闭症孩子中，是经过康复治疗发展比较好的孩子。事实上，通过行为训练、干预及个性教育，约有10%的自闭症儿童能够完全康复，约20%可以完全自理，近25%的儿童可以生活自理。所以，重视对自闭症儿童的系统教育，保障自闭症儿童的生存空间及正常享有受教育的权利，对于自闭症儿童的成长有着很大的价值。

　　训练方法决定自闭症儿童康复程度

　　“吸引注意力、发指令、辅助完成、强化、记录，这一套回合式的训练方法，是我从国外的康复训练中学到，并经过国内的实践完善的，对自闭症孩子的康复训练非常有效。”星希望学校创始人杜佳楣对记者说。

　　自闭症孩子的教育方法，与正常孩子有非常大的不同。自闭症孩子对于陌生的环境难以适应，并且只能理解非常具体、浅显、视觉化的信息。针对这些特点，结构化教学和视觉提示，是最常用的两种训练方法。

　　结构化训练是常见的一种，它包含两个必备元素，一个是视觉线索，一个是日程安排。让孩子在一段时间里做什么、怎么做，配合视觉线索和结构化训练，并辅之以学校、生活中的结构化支持，就能起到康复训练的效果。例如，在自闭症儿童学习游泳上，需要成人将动作分解形成一个闭合的结构体系：走进更衣室、脱衣服、洗澡、穿上游泳衣、热身、游泳、再回到更衣室、洗澡、穿衣服，一共9个步骤。在对自闭症儿童的训练中，需要始终循环往复这9个步骤，并贯穿视觉信息的输入，如配上对应照片，并将照片制作成连环画册来帮助孩子理解。

　　“初期的课程都是我们从国外学习到的，现在我们自己开始创建自己的课程体系，每个课程还开发了系统的教案。目前比较成熟的课程是语言、音乐、游戏这三个项目，这是具有高复杂性不容易开展的项目，也恰恰是对孩子特别有效的项目。”杜佳楣介绍说。

　　面对国内专门从事特殊教育的教师稀缺且聘请费用昂贵的现状，杜佳楣将研究的训练方法与技术形成体系，并请一些专业机构测评和认证，然后再将这些课程传授给招聘来的教师。“对招聘的教师要求务必是学习学前教育、特殊教育的专业出身。”杜佳楣说。

　　然而，记者在走访、调查市场上的康复机构情况中发现，许多机构本身存在一定的问题。如教学环境存在隐患：楼梯只有成人高度的扶手，消防通道标识不明确，活动室地面未做软化设施处理；教师工资低、流动性大，许多招聘来的教师并没有从事过教育工作，更不能奢望他们理解并会运用特殊教育的规律；一般培训机构都是非公益性的，学费普遍昂贵，每月收费在3500元至8000元。

　　一位不愿透露姓名的北京大学第一医院医生对记者说，目前社会上的自闭症康复机构没有准入机制，家长在选择康复机构时务必要详细了解机构的教师水平、专业支持、治疗方法，以免耽误孩子的治疗。

　　许多行业专家建议不能把孩子康复的希望都寄托在康复机构上，事实上家长在自闭症儿童的康复中作用更为巨大。家长多学习专业知识和训练方法可以起到事半功倍的作用。

　　多方配合有助自闭症儿童融入社会

　　联合国儿童基金会驻中国办事处儿童保护项目处处长郁兰达女士告诉记者：“根据美国疾病预防控制中心的数据，患有自闭症的美国儿童比例为1∶110，而这一比例在男童中为1∶70。目前，诊断出患有自闭症的儿童要比患有癌症、糖尿病以及艾滋病的儿童加起来的总数还要多。”

　　记者采访的自闭症儿童的父母都希望自己的孩子能和其他正常的孩子一起学习和玩耍。“自闭症孩子如果没有攻击到别人，社会性发展得到了一定训练，他就该有接受教育的权利。能不能给我们一个机会，一个接触社会、接受教育的机会，我们只要一个立足之地。”自闭症儿童贝贝的妈妈近似哀求地说。

　　根据《联合国儿童权利公约》，包括自闭症儿童在内的所有残疾儿童，均有与其他儿童一样的权利来发展自己的潜能。“每个自闭症儿童都有着与众不同的特点，患有自闭症谱系障碍的儿童中有许多具有特别的视觉、音乐和学术能力。他们需要接受教育、得到医疗服务和参加社会交往，这对于其全面发展来说尤为重要。”郁兰达说。

　　国际上一致认为，越早对自闭症孩子进行干预训练，效果就越好，许多自闭症孩子在正确的训练干预技术帮助下，成功地走向社会，担任一定的社会角色，尽管他们在社会交往方面依然保留有自闭症的某些痕迹。

　　“许多国家的经验表明，早诊断早干预，以及增强家长、专业工作人员以及社会大众对于自闭症的认识，对改善自闭症儿童和其家长的生活尤为关键。如果进行早诊治，这一切所带来的伤害均可以降低。”郁兰达说。

　　如果自闭症儿童身边的人、所在的社区、幼儿园能够给予积极的支持和配合，对整个自闭症儿童的家庭而言，都将是极大的帮助，而这种帮助，最终也将有益于整个社会。

　　“希望国家能出台政策帮助这些孩子，这些家庭大部分只有一人劳动，一人全天候陪伴孩子。他们的生活十分窘迫。如果在最有效的阶段不帮助他们，必然会错失良机给孩子的未来、给社会造成巨大的遗憾和负担，而现在采取行动也是最有效的。”杜佳楣说。

　　进入新世纪以来，国内外对于自闭症的干预理论、技术越来越完善，越来越具有专业性和针对性。只要掌握了科学的技术，充分地运用这些技术，花时间、花精力在教育干预上做出努力和系统训练，孩子就有希望逐步回归正常社会。

　　4月1日，由北京市海淀区文明办、中国青年政治学院和北京信息科技大学联合主办的“有爱不孤独——世界孤独症日大型公益活动”中，社会各界爱心人士怀着对孤独症儿童及其家庭的关爱之情，走到一起来。“对遭遇特殊困难的家庭，我们多一些关爱就能多一些力量，多一分关爱就能少一分漠视。”中国社工协会常务副会长兼秘书长赵蓬奇说。中国教育报总编辑翟博在致辞中说：“对孤独症儿童来讲，需要的也许不是锦上添花，他们迫切需要的是雪中送炭，需要专业的支持带来改变，需要温暖的包容带来希望。”（记者 常晶）